Expertisecentra Endocrinologie

Bijnieraandoeningen

Het Bijnier Centrum UMCG heeft bijzondere expertise op het gebied van zeldzame bijnieraandoeningen. Deze zijn:
Feochromocytoom/Paraganglioom
Dit zijn meestal goedaardige tumoren die ontstaan in bijniermerg (feochromocytoom) of in paraganglia (paragangliomen). Paragangliomen in het hoofd-hals gebied noemt men ook wel glomustumoren. Deze tumoren (m.u.v glomustumoren) geven (nor)adrenaline aan de bloedbaan af en dat kan leiden tot bijvoorbeeld hoofdpijn, zweetaanvallen, bleekheid en (soms levensgevaarlijke) stijging van de bloeddruk en hartritmestoornissen. Is bij ongeveer één op de drie patiënten overerfbaar.
Primair hyperaldosteronisme (syndroom van Conn)
Dit is een bijnierziekte met overproductie van aldosteron die leidt tot hoge bloeddruk met eventueel laag kaliumgehalte in het bloed. Het veroorzaakt extra groot risico op hartinfarct, beroerte of hartritmestoornis. De diagnostiek is complex en er bestaan verschillende vormen van deze aandoening.

adrenal photo

Waaruit bestaat het team?
De leden van het multidisciplinaire team zijn afkomstig uit de (kinder)endocrinologie, chirurgie, keel-neus-oorheelkunde, medische oncologie, radiologie, radiotherapie, nucleaire geneeskunde, klinische genetica, klinische chemie en pathologie.

Wat gebeurt er als u bij ons komt?
Op de polikliniek zal uw hoofdbehandelaar het ziektebeeld gedetailleerd in kaart brengen. De hoofdbehandelaar is bijvoorbeeld de internist-endocrinoloog of KNO-arts, afhankelijk van uw ziektebeeld. Meestal volgt nog aanvullend onderzoek, zoals bloed- en urinetesten of beeldvormende diagnostiek (bijv. CT of MRI, PET-scan, bijniervenesampling). Alle gegevens worden in het multidisciplinaire team besproken om zo te kunnen komen tot een goed onderbouwd individueel behandeladvies.

Welk onderzoek doen we op dit moment?
PRESCRIPT: multicenter onderzoek naar de optimale voorbereiding met bloeddrukverlagende medicijnen bij patiënten die een bijnieroperatie moeten ondergaan i.v.m. een feochromocytoom.
11C-metomidaat PET: ontwikkeling van een patiëntvriendelijk en betrouwbaar alternatief voor de bijniervenesampling bij patiënten met een primair hyperaldosteronisme.
SERENDIPITY: grootschalig multicenter doelmatigheidsonderzoek naar de evaluatie van de toevallig gevonden bijniertumor (bijnierincidentaloom)

Hoe zorgen we voor goede kwaliteit?
Ons team bestaat uit medisch specialisten met uitgebreide deskundigheid en ervaring op het terrein van zeldzame bijnierziekten. Wij hebben daarbij de beschikking over de meest geavanceerde diagnostische onderzoeken en therapieën. Ook zijn wij actief in (inter)nationale vakverenigingen, landelijke werkgroepen zoals het Bijniernetwerk en onderhouden wij goede contacten met patiëntenorganisaties (BijnierNet, NVACP).

 

Endocriene tumorsyndromen (familiair)

Familiaire endocriene tumorsyndromen zijn zeldzame erfelijke syndromen die kunnen leiden tot de ontwikkeling van tumoren in klieren die hormonen afscheiden, de endocriene organen. Er zijn verschillende soorten familiaire erfelijke tumoren: MEN 1, MEN 2a en 2b VHL en familiaire paragangliomen (PGL).
Bij het MEN type 2 syndroom, Multiple Endocriene Neoplasie is er kans op het krijgen van:
•een tumor in het bijniermerg, een feochromocytoom
•een zeldzame vorm van schildklierkanker: medullaire schildklierkanker en
•een verhoogde kans op een verhoogde aanmaak van het bijschildklierhormoon.
Tumoren als het medullaire schildkliercarcinoom kunnen kwaadaardig zijn. Andere tumoren kunnen ook goedaardig zijn. De klachten die dan kunnen ontstaan, komen door de aanmaak van te veel hormonen, zoals stresshormonen bij een feochromocytoom.
Tumoren in het bijniermerg komen ook voor bij de ziekte Von Hippel Lindau (VHL) en bij familiaire paragangliomen. Bij VHL komen ook vaattumoren in de hersenen, niercelkanker, cysten in de nieren, lever en alvleesklier en tumoren in de alvleesklier voor. Niercelkanker kan voorkomen bij familiaire PGL.
Mensen met MEN type 1 hebben een hogere kans op verhoogde aanmaak van bijschildklierhormoon, zoals bij MEN type 2, maar ook op het ontwikkelen van neuroendocriene tumoren in de hypofyse en de alvleesklier.
Bij al deze aandoeningen kan er meestal in het DNA gekeken worden welk stukje DNA afwijkend is. De kans dat je dit stukje DNA doorgeeft aan een van je kinderen, is ongeveer 50%. Maar niet alle dragers van dat DNA worden ziek. Dit is afhankelijk van het tumorsyndroom, maar ook van de aandoening.

Waaruit bestaat het team?
Het team bestaat uit specialisten op het gebied van (kinder-)endocrinologie, klinische genetica, chirurgie, nucleaire geneeskunde, medische oncologie, pathologie, radiologie, radiotherapie, laboratoriumgeneeskunde, orthopedie, neurochirurgie, urologie, KNO en oogheelkunde. De samenstelling van het behandelteam hangt af van het soort tumorsyndroom. Het team overlegt wat de beste behandeling is.

Wat gebeurt er als u bij ons komt?
We controleren patiënten en dragers met één van deze erfelijke aandoeningen regelmatig op het ontstaan van endocriene tumoren. Eventueel behandelen we dan ook, het is namelijk niet altijd nodig. Samen met de drager of patiënt bekijken we hoe de follow-up eruit gaat zien. Als een aandoening behandeld moeten worden zoeken we samen naar de optimale behandeling.
We zijn altijd bereikbaar in acute situaties, bijvoorbeeld als een patient afhankelijk is van bijnierhormonen door de aandoening.

Welk onderzoek doen we op dit moment?
We doen onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen maar ook hoe het beloop van de verschillende tumorsyndromen is of onder welke omstandigheden we een bepaalde operatie moeten uitvoeren.
Door samen te werken met onderzoekers in andere UMC’s in Nederland willen we meer inzicht krijgen in het ziektegedrag. We hopen zo meer te kunnen zeggen over bijvoorbeeld de groei van bepaalde tumoren, en hoe we de screening kunnen verbeteren.

Hoe zorgen we voor goede kwaliteit?
Wij proberen de kwaliteitscriteria van de patiëntenorganisaties én de beroepsgroepen optimaal in dienst van de individuele patiënt te stellen. We houden regelmatig een patiënttevredenheidonderzoek, waarbij we ouders vragen hoe we onze zorg kunnen verbeteren. We dragen bij aan kennisoverdracht aan collega’s en patiëntenorganisaties in binnen- en buitenland.
Dit expertise centrum maakt deel uit van European Reference Network (Endo ERN).

 

Hypofyseaandoeningen

Wat is het UMCG Pituitary Center?
Het UMCG Pituitary Center behandelt alle soorten aandoeningen van de hypofyse bij volwassenen en kinderen. Dit betreft meestal goedaardige tumoren zijn die soms hormonen produceren (zoals bij de ziekte van Cushing en of acromegalie) en/of de oogzenuw in de verdrukking brengen. Daarnaast kan er ook een hypophysitis aanwezig zijn of een naburige cyste of tumor waardoor de hypofyse in de verdrukking komt en zijn werk niet meer kan doen. Bij een hypofysetumor bestaat de behandeling meestal uit een operatie, soms gevolgd door bestraling. Ook worden de hormonen aangevuld bij een tekort, of afgeremd bij overproductie. Sommige hypofysetumoren zijn met medicijnen te behandelen.

adrenal photo

Waaruit bestaat het team?
Het multidisciplinaire team bestaat uit artsen en specialisten uit de (kinder)endocrinologie, neurochirurgie, keel-neus-oorheelkunde, oogheelkunde, neuroradiologie, radiotherapie, nucleaire geneeskunde, klinische genetica, klinische chemie en pathologie .

Wat gebeurt er als u bij ons komt?
Op de polikliniek wordt eerst het ziektebeeld in kaart gebracht. Meestal volgt nog aanvullend onderzoek zoals bloedonderzoek, beeldvormende diagnostiek (MRI, eventueel PET-scan, of een sinus petrosus sampling). Tijdens het multidisciplinair spreekuur bespreekt het team wekelijks patiënten, stelt behandelplannen op en geeft collega specialisten uit de regio advies. Er is een multidisciplinair spreekuur op een locatie waarin de endocrinoloog en de neurochirurg gezamenlijk patiënten beoordelen en zo nodig nog dezelfde dag een KNO-arts consulteren indien patiënten op zeer korte termijn geopereerd moeten worden.

Welk onderzoek doen we op dit moment?
We doen met name onderzoek naar kwaliteit van leven en cognitie bij patiënten met hypofyse tumoren, en naar de lange termijn effecten van de behandeling.

Hoe zorgen we voor goede kwaliteit?
Het team bestaat uit medisch specialisten met uitgebreide deskundigheid en ervaring op het terrein van aandoeningen aan de hypofyse. Wij hebben daarbij de beschikking over de meest geavanceerde mogelijkheden qua diagnostiek en therapie. Het team is actief in (inter)nationale vakverenigingen, landelijke werkgroepen zoals het Landelijk Academisch Expertise Netwerk Hypofysepathologie, de landelijke werkgroepen niet-functionerende hypofysetumoren en morbus Cushing, en de richtlijn werkgroep Hypofysechirurgie. Daarnaast onderhouden we goede contacten met de patiëntenorganisaties (de Nederlandse Hypofyse Stichting en de NVACP) en participeren we in het Bijniernet.

 

Schildkliercarcinoom

Schildkliercarcinoom is een kwaadaardige tumor van de schildklier die per jaar bij ongeveer 600 mensen wordt vastgesteld. De schildklier is een hormoonvormend orgaan in de hals en de stofwisseling in het lichaam ondersteunt. Er zijn 4 vormen van schildklierkanker, de één komt vaker voor dan de ander. Bij 80% van de mensen gaat het om de papillaire vorm. De andere vormen zijn folliculair (bij 10% van de mensen), medullair 7% en anaplastisch 3%.

thyroid cancer pictures photo

Waaruit bestaat het team?
Het multidisciplinaire team bestaat uit specialisten van de chirurgie, (kinder)endocrinologie, nucleaire geneeskunde, medische oncologie, pathologie, radiologie, radiotherapie, laboratoriumgeneeskunde, orthopedie, neurochirurgie, KNO en neurologie. Als het nodig is wordt de expertise van andere disciplines gevraagd, zoals mondheelkunde en longziekten.

Wat gebeurt er als u bij ons komt?
De eerste behandeling is meestal een operatie. Voor een optimale behandeling is het daarom belangrijk alle informatie in kaart te hebben en wordt het totale behandelplan binnen het multidisciplinaire team besproken en bepaald. Dit is niet alleen van belang bij de diagnose, maar ook bij de follow-up. De behandeling en follow-up wordt dit mondeling en schriftelijk met de patiënt besproken en afgestemd.

Welk onderzoek doen we op dit moment?
•Optimaliseren van diagnostiek door beeldvorming, tumormarkers en pathologie en behandeling
•Verminderen van nadelige effecten van de behandeling op bijvoorbeeld hart en vaten en speekselklieren
•Verbeteren van de behandeling voor specifieke groepen als kinderen en patiënten met medullair schildkliercarcinoom.
Tot nu toe zijn 7 proefschriften vanuit dit expertise centrum afgerond en wordt binnen de groep op dit moment nog door 7 promovendi onderzoek gedaan.
Het expertise centrum schildkliercarcinoom UMCG is de coördinator van verschillende nationale studies als KIKA late effecten studie en Landelijke ablatie studie. Ook nemen we deel aan (inter)nationale studies naar nieuwe geneesmiddelen bij vergevorderde schildklierkanker.

Hoe zorgen we voor een goede kwaliteit?
Als team zijn we betrokken bij de dagelijkse patiëntenzorg. Onze samenwerking zorgt ervoor dat we elkaar kunnen stimuleren en steunen in de kwaliteit van de zorg, het oppakken van nieuwe ontwikkelingen en het doen van onderzoek.
Door direct contact met patiënten(organisatie) en de actieve deelname in de nationale richtlijngroep krijgen we voortdurend nieuwe initiatieven en ideeën.
Het Thyroid cancer center maakt deel uit van de European Reference Network EURACAN.

 

Photo by GreenFlames09

Photo by Liz Henry

Photo by Internet Archive Book Images

 

By continuing to use the site, you agree to the use of cookies. more information

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close