NFUIn juni 2015 hebben 44 expertisecentra van het UMCG de erkenning ‘expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen’ gekregen van het ministerie van VWS. We belichten hier de centra waarvan de Endocrinologie afdeling het coördinatorschap vervult. In een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen worden ziektes behandeld die bij minder dan 1 op de 2000 patiënten voorkomen. Om voor landelijke erkenning in aanmerking te komen, moet het centrum voldoen aan Europese kwaliteitscriteria en aan de criteria van de stuurgroep weesgeneesmiddelen. De kwaliteitscriteria betreffen het leveren van excellente multidisciplinaire patiëntenzorg met volop aandacht voor zorgstandaarden, informatie en communicatie aan patiënten en transitie van zorg. Andere vereisten zijn het doen van hoogstaand wetenschappelijk onderzoek, het borgen van continuïteit in de opleiding en overdracht van kennis en de samenwerking met patiëntenorganisaties en andere expertisecentra, evenals grensoverschrijdende gezondheidszorg.
De expertisecentra zijn opgenomen in Orphanet en de Adreswijzer Zeldzame Aandoeningen van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU).

Bijnier
Het Bijniercentrum Groningen is in 2015 opgericht met als voornaamste doelstelling het verlenen van de best beschikbare zorg aan patiënten met een bijnierziekte en het verder stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek op dit terrein. Voorbeelden van ziekten waarvoor patiënten terecht kunnen bij het Bijniercentrum Groningen zijn onder meer primair hyperaldosteronisme, congenitale bijnierhyperplasie, adrenale vormen van het syndroom van Cushing en het feochromocytoom. Ook de groep van extra-adrenale paragangliomen, inclusief de hoofd-hals paragangliomen valt onder de expertise van het Bijniercentrum Groningen.
Een multidisciplinair team bestaande uit medisch specialisten van de Endocrinologie, Chirurgie, KNO, Radiologie, Nucleaire Geneeskunde, Radiotherapie, Klinische Genetica en Pathologie speelt een centrale adviserende rol in de patiëntenzorg. Complexe casus worden besproken tijdens het periodieke overleg van dit multidisciplinair team. Het Bijniercentrum Groningen coördineert momenteel twee multicenter studies: PRESCRIPT en SERENDIPITY. Daarnaast zijn er diverse onderzoeken afgerond of in uitvoering die gericht zijn op verbetering van de diagnostiek en behandeling van bijnierziekten.
Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, coördinator

Familiaire endocriene tumorsyndromen
Familiaire Endocriene Tumorsyndromen, zijn zeldzame erfelijke syndromen die geassocieerd zijn met het ontstaan van endocriene tumoren. Onder deze tumorsyndromen vallen MEN 2a en 2b, VHL, MEN 1 en familiaire paragangliomen. Patiënten met een van deze erfelijke aandoeningen worden in het UMCG periodiek vervolgd en gescreend op het ontstaan van endocriene tumoren.
Periodieke follow-up en behandeling van manifestaties is in handen van een multidisciplinair team. Dit team bestaat uit specialisten op het gebied van de (kinder)Endocrinologie, Klinische genetica, Chirurgie, Nucleaire Geneeskunde, Medische Oncologie, Pathologie, Radiologie, Radiotherapie, Laboratoriumgeneeskunde, Orthopedie, Neurochirurgie, Urologie, KNO, Oogheelkunde (afhankelijk van het soort tumorsyndroom).
Naast patiëntenzorg wordt er onderzoek verricht met als speerpunten het optimaliseren van diagnostiek en het verkrijgen van meer inzicht in het ziektegedrag. Dit heeft in de afgelopen jaren o.a. geresulteerd in drie proefschriften. Op dit moment zijn er nog drie andere promovendi bij dit expertise centrum betrokken. Leden van dit expertisecentrum zijn voorzitter dan wel lid van twee landelijke werkgroepen.
Dr. A.N.A. van der Horst-Schrivers, internist-endocrinoloog, coördinator

UMCG Pituitary Center
Het UMCG Pituitary Center behandelt alle soorten aandoeningen van de hypofyse bij zowel volwassenen als kinderen. Dat kunnen (meestal goedaardige) tumoren zijn die soms hormonen produceren (zoals bij de ziekte van Cushing en bij acromegalie) en/of de oogzenuw in de verdrukking brengen. Daarnaast kan er ook hypofysitis zijn of een naburige cyste of een tumor waardoor de hypofyse in de verdrukking komt en zijn werk niet meer kan doen. Bij een hypofysetumor bestaat de behandeling meestal uit een operatie, soms gevolgd door bestraling. Ook worden de hormonen aangevuld bij een tekort, of afgeremd bij overproductie. Sommige hypofysetumoren zijn met medicijnen te behandelen.
Voor de behandeling van deze aandoeningen werken (kinder)endocrinologen, neurochirurgen, KNO-artsen, oogartsen, neuroradiologen, radiotherapeuten en pathologen samen in een multidisciplinair team. De hypofysewerkgroep bespreekt patiënten wekelijks, stelt behandelplannen op en geeft collega specialisten uit de regio advies. Sinds juni 2004 is er een multidisciplinair spreekuur waarin de endocrinoloog en de neurochirurg patiënten beoordelen en zo nodig dezelfde dag een KNO-arts consulteren indien patiënten op zeer korte termijn geopereerd moeten worden.
Naast patiëntenzorg wordt er onderzoek verricht naar de relatie tussen hypofyseaandoeningen en cognitie, en naar de optimale behandeling van de hypofyse aandoeningen. Dit onderzoek heeft in de laatste twee jaar geleid tot twee promoties. Leden van het expertisecentrum maken deel uit van diverse landelijke werkgroepen. Deze werkgroepen ontwikkelen landelijke richtlijnen, protocollen en kwaliteitsindicatoren in samenwerking met de Nederlandse Hypofyse Stichting.
Dr. M.M. van der Klauw, internist-endocrinoloog, coördinator

Schildkliercarcinoom
Schildkliercarcinoom is een kwaadaardige tumor van de schildklier die jaarlijks bij ongeveer 600 mensen wordt vastgesteld. Er zijn vier vormen van schildklierkanker (papillair 80%, folliculair 10%, medullair 7%, anaplastisch 3%). De behandeling bestaat meestal uit een operatie en bestraling met radioactief jodium, soms uit uitwendige bestraling of behandeling met medicijnen. In het expertisecentrum schildkliercarcinoom UMCG worden alle vormen van schildklierkanker door een multidisciplinair team behandeld, zowel bij volwassenen als kinderen. Dit team bestaat uit specialisten afkomstig uit de Chirurgie, (kinder)Endocrinologie, Nucleaire Geneeskunde, Medische Oncologie, Pathologie, Radiologie, Radiotherapie, Laboratoriumgeneeskunde, Orthopedie, Neurochirurgie, KNO en Neurologie. Indien nodig wordt de expertise van andere disciplines gevraagd, zoals van Mondheelkunde en Longziekten.
Naast patiëntenzorg wordt onderzoek verricht naar schildklierkanker met als speerpunten: 1. Optimaliseren van diagnostiek (beeldvorming, tumor markers, pathologie) en behandeling. 2. Verminderen van nadelige effecten van de behandeling (cardiovasculair, speekselklieren).
Tot nu toe zijn zeven proefschriften vanuit dit expertise centrum afgerond en op dit moment doen nog zeven promovendi onderzoek. Het expertisecentrum coördineert ook diverse nationale studies (KIKA late effecten studie, Landelijke ablatie studie) en neemt deel aan (inter)nationale studies naar nieuwe geneesmiddelen bij vergevorderde schildklierkanker.
Prof. dr. T.P. Links, internist-endocrinoloog, coördinator

 

 

By continuing to use the site, you agree to the use of cookies. more information

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close